روزنامه همدلی
1397/02/02
«همدلی» از وضعیت بیماران «ای.بی» گزارش می‌دهد مصائب پروانه‌ای‌ها
آسو محمدی- پروانه‌ای؛ حالا دیگر اسم یک بیماری شده است؛ بیماری پروانه‌ای با نام بین‌المللی «ای.بی»، بیماری خاص و دردناکی که ناشی یک جهش ژنتیکی است. این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد، مگر آنکه بتوان با شیوههای گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواریهای آن کاست. برنامه حمایت از بیماران ای.بی از بهمن ماه سال ۱۳۹۵ آغاز و منابع مالی و ردیف اعتباری لازم برای پوشش و حمایت از خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران دیده شد. همچنین اطلاعات مربوط به این بیماران از کل دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور جمع‌آوری شد و خانه ای.بی هم به عنوان انجمن حمایتی از این بیماران تاسیس شد.هنوز اعتبار سه میلیاردی اختصاص نداده‌اند
در این میان مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت در آخرین اظهاراتش با اشاره به موضوع اضافه شدن بیماری ای.بی به لیست بیماران خاص وزارت بهداشت، گفت: باوجود اضافه شدن این بیماری به ردیف بیماران خاص در قانون، هیچ‌گونه بودجه‌ای برای این بیماری به مجموع بودجه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت اضافه نشده است.
به گفته جمشید کرمانچی بنابراین عملا اعتبار خاصی برای این بیماران وجود ندارد. هرچند که ما تلاش می‌کنیم حمایت‌ها و کمک‌هایی را که در سال گذشته برای این بیماران انجام می‌دادیم، در قالب دانشگاه‌های علوم پزشکی ادامه دهیم. کرمانچی تاکید کرد: هنوز از اعتبار سه میلیاردی در نظر گرفته شده یا پول خاص دیگری، مبلغی برای حمایت از بیماران ای.بی اختصاص نداده‌اند. هرچند که در سال ۹۶ قرار بود یک اعتبار سه میلیارد تومانی برای بیماران ای.بی در نظر بگیرند، اما این اتفاق نیفتاد و امسال هم در این زمینه هنوز اتفاقی نیفتاده است.
جایی برای تسکین زخمهای پروانگی
حالا 2سال از تاسیس خانه بیماران «ای.بی» به‌عنوان مرکز این بیماری در ایران میگذرد؛ مکانی که تبدیل به جایی برای تسکین زخمهای پروانگی بیماران شده است. هر چند آمار دقیقی از این بیماران در کل کشور وجود ندارد، اما پس از این 2سال تعدادشان از 500نفر گذشته است. بیماری که خیلی شناخته شده نیست و برای شناسایی مبتلایان به آن نیاز به معرفی و اطلاعرسانی در جامعه دارد. با این توضیح که بیماری «ای.بی» یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به 2صورت بروز پیدا می‌کند. در دسته اول افراد به‌صورت مادرزادی به این بیماری مبتلا و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند. نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز پیدا می‌کند. ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد میشود، فقط در نوع مادرزادی است که نوزادان به آن دچار می‌شوند. یکی از مهم‌ترین علل بیماری «ای.بی» ازدواج‌های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی داشته‌اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می‌کنند کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند حتما بعد از آزمایش‌های ژنتیک به بارداری اقدام کنند.
اما تخصیص اعتبارات همه دردشان نیست، چراکه این روزها نگرانی از بازماندن از تحصیل به دغدغه بیماریشان نیز اضافه شده است. برخی از مدارس کشور برای پذیرفتن دانش‌آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و «ای.بی» را بیماری قابل سرایت می‌دانند، این در حالی است که «ای.بی» واگیر ندارد.
مدارس، دانش‌آموزان پروانه‌ای را نمی‌پذیرند
سیدحمیدرضا هاشمی، موسس و مدیر خانه ای.بی آبان گذشته به ایسنا گفته بود: «برخی از مسئولان آموزش‌وپرورش اعتقاد دارند این بیماری واگیر دارد و از آنجا که با این بیماری آشنا نیستند مشکلاتی برای دانش‌آموزان مبتلا به این بیماری ایجاد شده است. از این وزارتخانه تقاضا داریم در پذیرش کودکان «ای.بی» در مدارس همکاری بهتری داشته باشد. این کودکان در مدارس پذیرش نمی‌شوند چون مسئولان آنها اعتقاد دارند این بیماری واگیر دارد. لازم است جلساتی با مدیران استان‌ها تشکیل دهند و ما را دعوت کنند تا بیان کنیم که این بیماری واگیردار نیست. بچه‌هایی که شدت بیماری زیادی دارند، یا تحصیل نمی‌کنند یا خیلی زود از مدرسه زده می‌شوند. ما درخواست وقت ملاقات از وزیرآموزش‌وپرورش داریم و در این زمینه تلاش خود را کرده‌ایم اما نتوانسته‌ایم تاکنون دیداری داشته باشیم.»
هاشمی با اشاره به شناسایی ۵۴۰ بیمار مبتلا به «ای.بی» در کشور، توضیح می‌دهد: «بر مبنای آمار جهانی باید یکهزار بیمار «ای.بی» شناسایی کنیم. ممکن است در یک شهر فقط یک بیمار «ای.بی» داشته باشیم، به همین دلیل آموزش‌وپرورش می‌تواند از راه‌های دیگری به تحصیل آنها کمک کند. برای مثال می‌تواند به خانه آنها معلم بفرستد.»
آموزش‌وپرورش محدودیتی برای پذیرش ندارد
اما سوی دیگر ماجرا آموزش‌وپرورش است که اظهاراتی کاملا برخلاف رئیس خانه «ای.بی» دارد. مرتضی نظری، رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاعرسانی و وزارت آموزش و پرورش میگوید: «ما اعلام آمادگی کردیم اما از طرف این مرکز هیچ درخواستی برای ما ارسال نشده است.»
به گفته وی، ««وزارت آموزش‌وپرورش هیچ‌گونه محدودیت و ممنوعیتی برای پذیرش دانش‌آموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای ندارد. به خانواده‌های این بیماران اعلام می‌کنیم نگرانی نسبت به ادامه تحصیل فرزندشان نداشته باشند. از آنجا که این بیماری چندان شناخته شده و شایع نیست ممکن است سایر دانش‌آموزان و خانواده‌ها ذهنیت اشتباهی درباره آن داشته باشند. این بیماری مسری نیست و جای نگرانی وجود ندارد.»
جای خالی آموزش در حقوق شهروندی
از سوی دیگر ممکن است هر کدام از ما موضوع دیگرپذیری را در سطح کلان در جامعه تجربه کرده باشیم. اینکه «منِ» نوعی چون شبیه «شما» نیستم یا به عبارتی دیگر، «دیگری» به حساب میآیم، در نحوه رفتار ما با اقلیت شهروندان تاثیر میگذارد.
نکتهای که آرش حیدری، استاد روانشناسیاجتماعی دانشگاه علامه طباطبایی درباره آن به «همدلی» میگوید: «مسئله دیگربودگی در سطوح مختلفی در کلاسهای درس قابل رویت است. برای مثال دانش‌آموزان و دانشجویانی که در تکلم زبان فارسی دچار مکث‌ها و تپق‌های فراوان هستند چون زبان مادری آنها فارسی نیست در بسیاری از موارد ترجیح می‌دهند در کلاس سکوت کنند. وقتی شروع به حرف زدن می‌کنند دیگر افراد کلاس با نگاه‌های سنگین فرد را وادار به سکوت می‌کنند. تقلاهای مکرر برای حرف زدن در کلاس وقتی شکست می‌خورد این افراد ترجیح می‌دهند در آخر کلاس بنشینند. در بسیاری از موارد تلاش معلم یا استاد هم برای به حرف آوردن آنها در کلاس کارساز نیست چراکه ضربه سنگینی به اعتماد به نفس آنها وارد میشود.»
حیدری در مورد مسئله ظاهر این دانش‌آموزان و نسبتش با کلاس توضیح می‌دهد: «این افراد بسته به نوع مشکل ظاهری که دارند سطوح مختلفی از کناره جویی را نشان می‌دهند. وقتی فردی به یک بیماری مثل سرطان مبتلاست و تحت شیمی درمانی است بدیهی است که همه موهای او میریزد و ضعیف است. این تیپ دانش‌آموزان و دانشجویان نیز کناره جویی دارند اما روابط اجتماعی را هم تا حدودی حفظ می‌کنند، یعنی طرد تمام‌عیار نمی‌شوند. شاید به این دلیل که همه می‌دانند سرطان واگیردار نیست اما منطق ارتباطی آنان با دیگران گاهی از منطق ترحم دیگران تبعیت می‌کند که خود این رفتار نوعی طرد است. در منطق دیگری طیفی را داریم که ضایعه هایی در صورت دارند برای مثال همین بیماری پروانه‌ای یا اشکالی از ناهنجاری در صورت.»
این استاد دانشگاه به بررسی نحوه رفتار نامناسب جامعه با آنها هم میپردازد و توضیح می‌دهد: «این افراد فاصله بیشتری می‌گیرند و دیگران نیز فاصله خود را با آنان حس می‌کنند. برای مثال در دست دادن به آنها احتیاط می‌کنند و گفتوگوی این افراد با دیگران غالباً بسیار کوتاه است. دیگران تلاش می‌کنند به سرعت سوال طرف را پاسخ داده و از فضا بگریزند. چنین دانشآموزانی در اوقات فراغت معمولا تنها هستند و کسی سمت آنان نمی‌رود. شکلی از هراس از مواجهه با این افراد وجود دارد. طبعاً وقتی این افراد در مدرسه باشند والدین نیز حساس تر می‌شوند و از مبتلا شدن فرزندان‌شان هراس دارند که طرد مضاعفی را برای این افراد به بار می‌آورد. آنچه مهم است نبود نظام آموزشی مشخص برای توجیه افراد و آگاهی آنان نسبت به معلولان، بیماران و دیگر افراد است. افراد غالباً هراسی نسبت به بیماران و گاهی معلولان و... نشان می‌دهند به شکلی که به نظر می‌رسد هیچ درک مشخصی از جهان درونی این افراد ندارند. بدیهی است اینها از وظایف بنیادین سیستم آموزشی است که درک مشخصی از مسئله معلولیت و سایر اقسام آن به افراد منتقل کند اما در عمل فضاهای اجتماعی به گونه ای طراحی شده اند که گویی هیچ معلول یا انسان متفاوتی وجود ندارد. هراس از مواجهه با این افراد نشان‌دهنده وجود یک منطق قوی آموزشی در آموزش حقوق شهروندی است.»
با این حال درد و آمال بیماران پروانه‌ای به این موارد ختم نمی‌شود و آنها نیازمند توجه هستند. از هزینه‌های هنگفت درمانی تا وضعیت نامطلوب آموزشی آنها. لازم است برای درمان بیماریشان و ادامه تحصیل آنها مدیران وزارت بهداشت و مسئولان و در کل مجموعه آموزش‌وپرورش باید دست به دست هم دهند تا این بیماران و کودکان پا به پای دیگر شهروندان از حق مسلم خود که زندگی معمولی و بدون دردسر و علم‌آموزی است، بهره‌مند شوند.
سایر اخبار این روزنامه
ظریف: آماده بازگرداندن برنامه هسته‌ای‌مان با سرعت بالاتر هستیم
رئیس جمهور و معاون او در جلسه هم اندیشی مدیران ارشد دولت، از همکاران خود خواستند که انفعال را ترک کنند
همدلی بررسی کرد؛ آیا چشم بادامی های اتمی واقعا از مواضع خود کوتاه آمده اند؟ کره چرخید
همدلی بررسی کرد؛ آیا شایعه ها راست می گویند که ماشین های لوکس خارجی هر وقت دوست داشته باشند وارد ایران می شوند؟
«همدلی» از وضعیت بیماران «ای.بی» گزارش می‌دهد مصائب پروانه‌ای‌ها
آیا ترامپ رئالیست شده است؟
نوشته‌ای در وصف سایه سنگین دروغ بر سر ادبیات ایران به بهانه نقد جایزه احمد محمود؛
بالاخره قاضی دیروز و فراری امروز، بازداشت شده است یا نه؟ وانتـد!
احسان اقبال‌سعید تلگرام مزار شریف نیست!
ما را به خیر تو امیّد نیست، شرّ مَرَسان
قاسمی: گزارش حقوق بشری وزارت خارجه آمریکا، مغرضانه، سیاسی و مردود است
